“알비니즘? 그게 뭐데?” 그 궁금증을 풀어 준다
아기가 하얀 머리에 피부가 유난히 희다면 누구나 한번쯤 더 보게 된다. 얼굴은 한국인 같은데 금발에 흰 피부를 가진 사람을 만난다면 왜 그럴까 하고 궁금하다. 그런데 만약 내 자녀가 그렇다면 궁금증을 넘어 막막해진다. 뭘 어떻게 해줘야 하는지 모르기 때문이다.
‘알비니즘’ 이 책의 제목이 상당수의 사람에겐 생소할 것이다. 그런가 하면, 일부 사람들에겐 꼭 만나고 싶었던 사람을 만난 것처럼 매우 반가울 것이다. 알비니즘인이 알비니즘에 대해 쓴 책으로는 한국에서 최초로 출간되는 거라서 그 의미가 크다.
일반인들은 ‘알바니즘’이라고 하면 잘 모를 것이다. 가끔 텔레비전에서 나오는 하얀 혹은 금발 머리에 새하얀 피부, 오묘한 홍채 색을 띤 그들이 바로 우리가 흔히 ‘백색증’이라 알고 있는 ‘알비니즘’이 있는 사람들이다. 알비니즘은 앓고 있는 질병이 아니라, 그저 멜라닌 색소가 부족해 머리와 눈, 피부색이 하얗고, 자외선에 민감하기 때문에 자외선차단제를 남들보다 조금 더 신경 써서 발라야 하며, 시력이 좋지 않아 불편한 것뿐이다.
이 책은 알비니즘인이 쓴 것으로, 우리가 알비니즘에 대해 잘못 알고 있는 상식을 바로잡아 주고, 1960~1970년대를 살아온 사람으로서 알비니즘인의 어제와 오늘을 알려 주어 알비니즘인 가족들과 주변 사람들이 어떻게 배려하고 행동하는 것이 좋은지 상세히 설명해 준다. 더불어 저자는 알비니즘인 스스로 정신이 건강한 사람이 되어, 남들의 시선에 상처받지 말고 당당히 살아갈 것을 권한다.
세월이 좋아져 알비니즘인을 바라보는 우리의 시선이 예전과는 달라지고, 조금만 관심을 가지고 인터넷을 검색하면 알비니즘에 대한 왜곡된 정보를 바로잡을 수 있다고는 하지만, 아직까지 텔레비전 방송이나 신문기사, 심지어는 의사조차도 잘못된 상식을 전달하고 있는 실정이다. 이 책을 통해 알비니즘에 대한 이러한 오해가 풀려, 모두가 함께 배려하고 더불어 잘 살아가길 바란다.
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